19 साल की राजकुमारी और 17 साल की रोशनी घर की चौखट पर बैठी हैं। यूं तो यह उम्र अपने लंबे बाल संवारने और चेहरा निखारने की है। दोस्तों के साथ खिलखिलाने और अपनी सतरंगी दुनिया बुनने की है, लेकिन ये दोनों बहनें 70 साल की किसी बूढ़ी जैसी हो चली हैं। दोनों के चेहरों की खाल गर्दन तक लटकी है। हाथ-पैर की खाल सिकुड़ चुकी है। सिर के बाल काफी हद तक झड़ चुके हैं। रह-रहकर तेज खांसी उठती है। कमजोरी इतनी कि चलना-फिरना मुश्किल है। चेहरा छोटा, नाक नुकीली और पूरा जिस्म वक्त से पहले ढल चुकी लाचार काया जैसा दिखता है। दुर्लभ बीमारियों की सीरीज- ऐ जिंदगी में मैं नीरज झा पहुंचा हूं मध्य प्रदेश में रायसेन जिले के गांव सालेर। आज कहानी यहां रहने वाली दो बहनों की जो दुर्लभ बीमारी से जूझ रही हैं… सुबह के 10 बजे हैं। सालेर गांव के एक घर के बाहर गेहूं की बोरियां का ढेर लगा है। पास ही, एक बुजुर्ग बैठे हैं, जिन्होंने अपना नाम– रंजीत बैरागी बताया। उम्र 55 साल। ठीक सामने, उनकी पत्नी गणेशी बाई सूप से गेहूं फटककर भूसा और मिट्टी अलग कर रही हैं। राजकुमारी और रोशनी इन्हीं की बेटियां हैं। घर की दहलीज से किसी बुजुर्ग की तरह जोर-जोर से खांसने की आवाज आ रही है। तभी, गणेशी बाई मुंह में साड़ी का पल्लू दबाए बताती हैं- जो सामने बैठी है, वो मेरी बेटी रोशनी है। सिर्फ 17 साल की है। मैं 50 साल की हूं, लेकिन रोशनी मुझसे 20 साल बड़ी लगती है।’ तभी रोशनी की बहन राजकुमारी भी घर की दीवार के सहारे लंगड़ाते हुए बाहर आकर बैठ गई। गणेशी राजकुमारी की तरफ इशारा करते हुए कहती हैं- ‘ये रोशनी से दो साल बड़ी है। इसका भी यही हाल है। मेरी ये दोनों औलादें जिंदा होकर भी मरे के समान हैं। इनकी कौन सी सांस आखिरी होगी, इन्हें कब अस्पताल लेकर भागना पड़े, कोई नहीं जानता। इसी डर से पाई-पाई जोड़कर मोटरसाइकल खरीदी बात करते-करते गणेशी की आंखें भर आईं। वो खुद को संभालते हुए बोलीं- ‘ऐसा नहीं है कि मेरे सभी बच्चे ऐसे हैं। 5 बच्चे थे, जिसमें से एक को भगवान ने बुला लिया, अब 4 बचे हैं। तीन बेटी और एक बेटा है। बेटा और एक बेटी, एकदम ठीक हैं। रोशनी और राजकुमारी को देखती हूं, तो दुख होता है। पता नहीं, ऊपर वाले की क्या मर्जी थी। पैदा होते ही भगवान इन्हें अपने पास बुला लेता, तो अच्छा होता। मां-बाप जिस उम्र में बेटियों की शादी के सपने देखते हैं, उस उम्र में दोनों बूढ़ी दिखने लगीं। अब आगे क्या होगा। इनकी इस हालत की वजह से मेरे बेटे और दूसरी बेटी की शादी बड़ी मिन्नतों से हुई।’
‘दरअसल, जब बेटी प्रियंका के रिश्ते की बात चलती थी, तो रिश्तेदार मुंह मोड़ लेते थे। कहते थे- अरे! इसके घर में तो दो-दो बूढ़ी लड़कियां हैं, इनके यहां कौन शादी करेगा? कहीं हमारे घर भी ऐसे ही बच्चे पैदा हो गए तो!’ काफी मुश्किलों के बाद उसकी शादी हो पाई। बेटे को भी कोई अपनी बेटी देने को तैयार नहीं था। बहुत हाथ जोड़े, तब कहीं जाकर बेटे का ब्याह हुआ।’ इतने में एक बच्ची दौड़ते हुए आई। गणेशी बताती हैं- ‘ये प्रियंका की बेटी है, मेरी नातिन। देखिए, एकदम भली–चंगी है, इसे ऐसी कोई बीमारी नहीं है।’ खाट पर बैठी रोशनी और राजकुमारी, हमारी बातें सुन रही हैं। इस दौरान रोशनी बोल पड़ी– ‘मैं 17 साल की हूं। बाकी बच्चों की तरह स्कूल जाना, गांव में घूमना, सजना–संवरना चाहती हूं। जैसी मेरी दीदी की शादी हुई, वैसी मेरी भी हो, लेकिन क्या करूं, बूढ़ी दिखती हूं। मैं तो कभी आईना भी नहीं देखती, गलती से देख लूं, तो डर जाती हूं। भगवान से हमेशा शिकायत करती हूं- कैसा चेहरा बना दिया? हालत ऐसी है कि ज्यादा बात करती हूं या 100-200 मीटर चलती हूं, तो सांस फूल जाती है। लगता है, प्राण निकल जाएंगे। चाहकर भी मां की मदद नहीं कर सकती। वह सारा काम अकेले करती हैं।’ अपनी बहन राजकुमारी की तरफ इशारा करते हुए रोशनी कहती हैं- दीदी भी विकलांग हैं। उन्होंने तो स्कूल का मुंह भी नहीं देखा। मैं 5वीं तक पढ़ी हूं। स्कूल जाती थी, तो सब बुढ़िया-बुढ़िया कहकर चिढ़ाते थे। एक दिन स्कूल में ही तबीयत बिगड़ गई तो फिर दोबारा नहीं गई। स्कूल से नाम कट गया।’ रोशनी की बहन राजकुमारी से कुछ पूछने की कोशिश की तो उसने सिर हिलाकर मना कर दिया। टोकते हुए, गणेशी बाई बोलीं- यह मंदबुद्धि है, ठीक से बोल नहीं पाती। ये दोनों जैसे ही दो-दो साल की हुई, तो गालों की चमड़ी लटकने लगी। जब ये घर से बाहर निकलतीं तो गांव के लोग इन्हें भूत कहकर चिढ़ाते। हमने इनका घर से बाहर निकलना बंद कर दिया। कुछ लोगों ने कहा- शहर जाकर दिखाओ। पैसे जुटाकर इन्हें भोपाल के अस्पताल ले गई। वहां सब इन्हें देखते ही हंसने लगे। कहने लगे- ये कैसी बीमारी है। इतनी कम उम्र में बुढ़िया लग रहीं। डॉक्टर ने कहा- इनका कुछ नहीं होने वाला। जब तक जिंदा है, सेवा करो। धीरे-धीरे इनकी तबीयत खराब होने लगी। अभी भी खांसी का इलाज चल रहा है। सरकार पेंशन के नाम पर 600 रुपए महीना देती है, इससे ज्यादा की तो दवा आ जाती है। ‘जब तक हम जिंदा हैं, सेवा करेंगे। हमारे मरने के बाद इनका क्या होगा, पता नहीं। भगवान से कहती हूं कि मेरे सामने ही इन दोनों को उठा लो।’, ये कहते ही गणेशी के आंसू बहने लगते हैं। दरअसल, राजकुमारी और रोशनी, 80 लाख लोगों में से किसी एक को होने वाली जानलेवा जेनेटिक बीमारी से जूझ रहीं हैं। इन बहनों का एक छोटा भाई 7 साल की उम्र में ऐसे ही बूढ़ा होकर मर चुका है। भारत में इस तरह के अब तक सिर्फ 16 केस सामने आए हैं। कुछ देर बाद, गणेशी फिर बोलीं– ‘बेटियों का दर्द अपनी जगह है, लेकिन समाज हमें रोज मारता है। रिश्तेदार हों या आस-पड़ोस वाले, कोई हमारे यहां खाना तो दूर, पानी भी नहीं पीता। उन्हें लगता है कुछ खाया-पीया तो बीमारी लग जाएगी।’ ‘जो बेटा इस दुनिया में नहीं रहा, उसे भी यही बीमारी थी?’ गणेशी कहती हैं– रोशनी के बाद, साल 2011 में एक बेटा हुआ। देखने में सुंदर था, इसलिए नाम राजकुमार रखा। सालभर भी नहीं हुआ था कि उसका सिर अजीब दिखने लगा। बाल झड़ने लगे। गाल और गर्दन की चमड़ी लटकने लगी। वह बूढ़ा दिखने लगा। घर वाले ताने देते, कहते- कैसा बेटा पैदा किया। यह तो बच्चे जैसा दिखता ही नहीं है। तब अस्पताल हमारे गांव से 70 किमी दूर था, इसलिए गांव के वैद्य को दिखाया। वैद्य बोला- बेटा बड़ा होगा, तो ठीक हो जाएगा, लेकिन 7 साल की उम्र में ही वो चल बसा। इतना कहकर गणेशी उठीं और भीतर से बेटे राजकुमार की फोटो और अस्पताल के कुछ कागज लेकर आईं और दिखाने लगीं। अस्पताल के कागजों में बीमारी का नाम लिखा है- प्रोजेरिया। फिर बताती हैं- जब राजकुमारी और रोशनी पैदा हुईं, तो एक साल बाद ही बूढ़ी नजर आने लगीं। पति और सास ने ताने कसे, गालियां दीं। सास कहती थीं- ‘कैसी बूढ़ी बेटियां पैदा की हो, किसी काम की नहीं हैं।’ पति भी रोज जलील करता- ‘कैसी औरत से पाला पड़ा है, जो सिर्फ बूढ़ी औलादों को जन्म दे रही है।’ लेकिन, अब कोई कुछ भी बोले फर्क नहीं पड़ता। बगल में रंजीत बैरागी चुपचाप बैठे हैं। गणेशी बोलती हैं- ‘ये ऊंचा सुनते हैं। बिजली गिरी थी न, तो इनका कान खराब हो गया।’ इतने में, घर के सामने बाइक रुकती है। गणेशी कहती है- ये मेरा बेटा लखन है। इसे ऐसी कोई बीमारी नहीं है। लखन बताता है- रोशनी और राजकुमारी दोनों को रायसेन और भोपाल के कई अस्पतालों में दिखाया, लेकिन डॉक्टरों ने मदद नहीं की। देखते ही बोल देते हैं- इनका कोई इलाज नहीं है। जब तक जिंदा है, खिलाओ-पिलाओ। लोग जब इन्हें देखकर हंसते हैं, तो मुझे शर्म आती है। दोनों बहनों की हालत देखने और परिवार का दर्द सुनने के बाद मैं दिल्ली चल पड़ा। वहां सर गंगाराम अस्पताल के जेनेटिक डिपार्टमेंट पहुंचा। यहां मेरी मुलाकात एचओडी डॉ. रतना दुआ पुरी से हुई। रोशनी और राजकुमारी की बीमारी का जिक्र किया, तो डॉ. रतना कहती हैं- ‘यह रेयर डिजीज है। इसका कोई इलाज नहीं है। भारत में बहुत ही कम केस हैं। माता-पिता से बच्चे के शरीर में करीब 20 हजार जीन्स आते हैं। गर्भधारण के दौरान बच्चे के जीन्स में अचानक आई एक मामूली सी जेनेटिक गड़बड़ी, इस लाइलाज बीमारी की वजह बनती है। इस बीमारी के साथ पैदा होने वाले बच्चों की चमड़ी शुरुआत से ही बहुत कमजोर होने लगती है। दरअसल, हमारी त्वचा की कोशिकाओं को आपस में बांधने वाला जो जोड़ या बॉन्ड होता है, वह ठीक से काम नहीं करता। नतीजा- त्वचा ढीली पड़ जाती है और झुर्रियां बचपन में ही दस्तक दे देती हैं। बच्चा पहला साल पूरा भी नहीं कर पाता कि वह धीरे-धीरे बूढ़ा दिखने लगता है। वैज्ञानिक भाषा में कहें तो हमारी त्वचा को मजबूत रखने वाला प्रोटीन इस बीमारी के कारण दूषित होने लगता है, जिसे ‘प्रोजेरिन’ कहते हैं। यह दूषित प्रोटीन कोशिकाओं के ढांचे को पूरी तरह हिला देता है और बच्चे समय से पहले ही बूढ़े होने लगते हैं। इसके कारण अस्थमा और हार्ट की बीमारियां भी होने लगती हैं। प्रोजेरिया से जूझ रही ये दोनों बहनें कब तक जिंदा रह पाएंगी, कहना मुश्किल है। रोशनी और राजकुमारी की दुर्लभ बीमारी को समेटे मैं अगली कहानी के लिए हैदराबाद निकल पड़ता हूं। ————————————- ऐ जिंदगी सीरीज की यह खबर भी पड़ें… 14 की उम्र में शरीर बना ‘पेड़ की छाल’: उठो या बैठो फटने लगती है चमड़ी, मन करता है छीलकर फेंक दूं; देश का अकेला केस दोपहर के 1 बजे हैं। जंगल के ऊबड़-खाबड़ रास्तों पर कार हिचकोले खा रही है। तेज गर्मी से गला लगातार सूख रहा है। करीब 2 घंटे बाद जंगलों में कुछ झोपड़ियां नजर आती हैं। इन्हीं झोपड़ियों में से एक के सामने हमारी कार रुकी। झोपड़ी के बाहर एक लड़की बेजान सी खड़ी नजर आई। उसकी मटमैली शर्ट और हाफ पैंट के बाहर जितना भी शरीर दिख रहा है, वह बेहद डरावना है। पूरी स्टोरी यहां पढ़ें…
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